A két év Home Office arany élet volt számomra. Igazából nem is kellett a gyógyszer, mert az, hogy később is elég volt felkelni, illetve napközben tudtam szundizni, elég jól segített karban tartani az alvásrohamaimat. Itthon nem zavart senkit, ha kicsit bealudtam. De sajnos vége lett, vissza kellett menni az irodába. 

Felkerestem a Honvéd kórház Alvásdiagnosztikai és Terápiás Centrumát, a szokásos Ritalinomat szerettem volna kiíratni, emiatt viszont el kellett menni előbb egy kontrollra. Meg is kaptam a receptet, viszont érdekes fordulatot vett a sztori.

Kiderült, hogy időközben lehetőség nyílt egy, a Ritalinnál újabb, modernebb szer rendelésére, a Modafinilo nevű gyógyszer egyedi importengedéllyel adható lett. Kitöltöttük a szükséges papírokat, amit az Alváslabor ad be az OEP felé, akik elbírálják a jogosultságot, majd ezt követően a NEAK-hoz kerül, akik abban döntenek, hogy a 26 ezer forintos szer ingyenes lehessen. Összesen kb. 2 hónapos eljárásra lehet számítani, addig is rendelhető a Ritalin, ami kb. 80-85%-ban hatásos szer a számomra (azt remélem, hogy az új gyógyszer jobb lesz ennél). 

Igen ám, de a Ritalin LA 20 mg (elnyújtott hatású) időközben hiánycikk lett, ezért hiába írták fel, nem tudtam hozzájutni. Emlékeztetőül: ez egy fokozottan ellenőrzött szer, ezért a recep csak 1 hónapra írható fel és csak 5 napig váltható ki, csak abban a patikában, ahová a 3 havonta megújítandó szakorvosi javaslat le lett adva - ha változik a patika, vagy akár a gyógyszer kiszerelése (20 mg helyett 2x10 mg) akkor új javaslat kell, amit nem lehet a felhőbe feltölteni, be kell menni érte. Szóval patthelyzet. 

Viszont közben már folyamatban volt a kérelmem az új gyógyszerre. Kaptam egy telefonszámot, ami kedden és csütörtökön hívható. A 60 napos elbírálási idő még messsze nem járt le. Azért tettem egy próbát, telefonáltam, legalább tudjam, hogyan állunk. És ami történt, az a szó legjobb értelmében meglepett és lenyűgözött. 

A telefont elsőre felvették. Egy kedves hölgy jelentkezett. Látja a kérelmet. Máris aláírják, holnap postázzák. A patika és az orvos felé küldik e-mailben. Ez meg is történt, másnap már mehettem is az új gyógyszerre vonatkozó receptért, amit telefonon egyeztettem az Alváslaborral.

Ez egy Magyarországon nem törzskönyvezett, egyedi importengedéllyel rendelhető szer, amit egy bizonyos patikában tartanak csak. Hívtam a patikát is, van belőle, mehetek, adjam le a három havi receptemet és ők mindent intéznek. Elmentem még aznap este, 300 Ft dobozdíjért meg is kaptam a gyógyszeremet. 

Ebben az orszában azért megszoktam, hogy minden lassú és nehézkes, hogy borzasztó a bürokrácia és az emberek segítőkészsége sem a legmagasabb szintű. És akkor hirtelen történik egy ilyen sztori, amikor minden működik, azonnal, flottul és csodálatosan. Hirtelen komolyan abban sem voltam biztos, hogy ez itt Magyarország. Majdhogynem gyanús lett, hogy minden ilyen rohadt jól működik. Őszintén hálás vagyok mindenkinek. A NEAK-nak, hogy ilyen gyorsan intézkedtek, az Alváslabor minden orvosának, nővérének, a patikusoknak, hiszen mindenki annyira kedves volt és segítőkész. 

Ma bevettem az első két tablettát az új gyógyszerből. Az első tabletta bevétele egész furcsa érzés volt. Ahogy lenyeltem, kb. 30 perc múlva azt éreztem, mintha ragyogna az agyam. Tök éber és fókuszált voltam. Féltem a mellékhatásoktól, de egyelőre nem volt semmi negatívum, persze kiemelten figyelem magam és a reakcióimat az elkövetkező napokban. 

A Ritalin egyhavi adagja 6000 Ft volt, de igazából ha kétszer annyit szedtem volna, (kétszer annyiért) az lett volna egy eredményesebb megoldás, de azt már a lehetséges mellékhatások miatt sem szerettem volna. A 20 mg kb. 80-85%-os eredményt hozott, volt olyan, hogy rám tört a fáradtság mellette, messze nem volt tökéletes, viszont ilyen dózisban mellékhatása sem volt, szóval élhető életet biztosított, de erős kompromisszumokkal. Eddig nem volt más, így elfogadtam.

Az új szer mellett sokkal éberebbnek éreztem magam, de egyelőre még nem írnék róla ennél többet. Tesztelem, bízom abban, hogy beváltha a hozzá fűzött reményeimet.  És igazából én eddig az államtól semmi támogatást nem kaptam. A Ritalinra semmi támogatás nincs. NULLA. Most pedig egy olyan gyógyszert kapok, ami támogatott és a betegségemre találták ki. Végre elindult valami.

Elég sok. Mégis sok esetben keverik ezt a két betegséget. A TV2 is leadott egy riportot kb. egy éve, amiben simán összekeverték a kettőt és az jött ki az egészből, hogy a légzéssegítő gép jó a narkolepsziára (írtam nekik e-mailt erről, de nem reagáltak). Nemrégen a Life.hu interjúvolta meg Gesztesi Károlyt, aki szintén apnoés, de a cikkben narkolepsziásnak nevezték. Oké, nem minden újságíró orvos (sőt, ez igen ritka), de azért minimális utánajárással rend lehet a fejekben. Én sem vagyok orvos, éppen ezért ha bármilyen hasonló tüneted van, ne használd öndiagnosztikai célból az oldalt, kérlek, hanem fordulj a területileg illetékes alváscentrumhoz!

Az alvási apnoé egy légzési rendellenesség. A beteg horkol, jó hangosan, majd leáll pár másodpercre a légzése. Az agy jelez, a beteg horkant egy nagyot, majd folytatja az egészet. Éjjel akár 600 ilyen kisebb felébredése is lehet. Nappal emiatt álmos, koncentrálni nem tud, egyre tompább, nyomottabb. Súlyosbító tényező a túlsúly, a toka, a 40 év feletti életkor, a mozgásszegény életmód - de ismerek sportos, izmos testű harmincas apnoést is. A lényeg, hogy ennél a betegségnél a nappali elalvás az éjszakai szakadozott alvás következménye. Kezelése történhet éjszakai szájbetéttel (enyhébb esetekben), van rá gyógyszer is, ami segíthet, illetve egy műtét, amikor a garat "felesleges" szöveteit leszedik (lézerrel). A legtöbbször azonban egy éjszakai légzéssegítő képet kap a páciens, ami elsőre ijesztőnek tűnik (szájmaszk, ami egy gégecsővel a géphez kapcsolódik, ami fenntartja a pozitív légnyomást), de a betegek szeretik, használják, hiszen visszakapják az életüket általa. És ez a legfontosabb, nem?

A narkolepszia idegrendszeri betegség. Van egy hipocretin nevű hormon (nevezik orexinnek is), ami - nagyon leegyszerűsítve - felelős a zsíranyagcseréért és az ébrenlétért. Persze a hormonrendszer ennél sokkal bonyolultabb és egy-egy feladat ennél lényegesen összetettebb, de ahhoz, hogy laikusként megértsük, ennyi elég. Sok-sok ingerületátvivő molekula játszik ebben a rendszerben (szerotonin, dopamin, noradrenalin, melatonin, stb.), de amit meg kell értenünk, ahhoz most elég a hipocretinre koncentrálni. A test ezt az anyagot ismeri fel ellenségként és megsemmisíti, tehát ez egy autoimmun folyamat. Gerincvelői folyadékból kimutatható ennek csökkent mennyisége. A H1N1 ellen oltott betegek, akik narkolepsziások lettek, segítették az orvosokat ahhoz, hogy ez a korábban is valószínűnek gondolt elmélet bizonyossá váljon. Ennek a molekulának a hiánya okozza azt, hogy 1: a legtöbb narkolepsziás hízik a tünetek megjelenésekor (testsúlyuk 20-25%-át felszedhetik rövid idő alatt!), 2: megjelenik a fő tünet, a nappali alvásrohamok. Ennek mértékéről és természetéről lesz még szó később!

Jó lenne, ha nem jelennének meg olyan cikkek, amik keverik a kettőt, de egyelőre az is haladás, hogy van, aki erre felhívja a figyelmet. Egyik szemem sír, a másik nevet...

Ide az Alváscentrum weboldalának ismertetőjét másolom be, mert ez nem szubjektív kérdés, nem az a lényeg, hogy én hogyan és mit élek meg ebből. Ez szimplán orvosi kérdés. Ez az oldal orvosok által írott anyagokból épül fel, nem írnak rajta butaságokat. "Narkolepszia tünetei (tetrád):

A narkolepsziára jellemző alvásrohamok, kataplexia, valóságszerű álomélmények, alvási bénultság, rokonok az alvás jellemzőivel. Fontos megjegyezni, azonban, hogy a betegek életének egy-egy szakaszát, más és más tünetkombináció uralja. Kóros aluszékonyság, alváskésztetés az esetek 60 %-ban, kataplexia és aluszékonyság együtt 12 %-ban, a tetrád valamennyi tünete mindössze 2%-ban fordul elő.

Fokozott nappali aluszékonyság: a narkolepszia vezető, legkorábban jelentkező tünete, amely a betegek legfőbb panasza. Nem függ az előző éjszakai alvás mennyiségétől és minőségétől sem. Az alvásrohamokat, leküzdhetetlen álmosság, automatikus mozgások jellemzik, melyek evés közben, színházban, beszélgetéskor, munka közben - gyakorlatilag bármikor jelentkezhetnek Az alvásrohamok, mint leggyakoribb, jellemző tünet általában serdülőkorban, vagy fiatal felnőttkorban jelentkezik, ami tanulási zavarokhoz vezethet és amit az esetek döntő többségében másnak tulajdonít, mind a pedagógus, mind pedig a szülő. Az iskolapadban-óraközben elalvó diák nem ritka jelenség. A betegség ismeretének hiányában rendszerint a döntően kóros aluszékonyságban szenvedő betegek kórisméig évek, esetleg évtizedek telnek el, úgy, hogy közben téves diagnózisok alapján tévesen kezelik.

A kataplexia, tulajdonképpen az ébrenlét állapotba betörő alvást jelenti: a narkolepsziás beteg hirtelen elveszti izmainak tónusát és a szó szoros értelmében lebénul. Az esemény nem minden esetben társul elalvással, a tudat ép, a beteg képtelen izmainak "parancsolni", magatehetetlenül csuklik össze. A kataplexia lehet részleges is, amikor nem minden izomra terjed ki ez az állapot, csak egyes izmokra pl. a láb megbicsaklik, az áll leesik, a váll megroggyan. Az alvásrohamokkal szemben a kataplexiás rohamok váratlan helyzetben, rendszerint erőteljes érzelmek átélése közben (nevetés, sírás, szexuális aktus közben) jelentkeznek rövid ideig tartanak (kb. egy-két perc).

A narkolepszia tüneteinek harmadik tagja az alvásparalízis jelensége, ami az elalvás előtti, ill. a reggeli ébredés utáni sajátos állapot. Ebben az állapotba akár a kataplexia esetében a beteg képtelen akaratlagos izommozgásokra, bénulás érzését éli át. A jelenség ijesztő, a beteg azt élheti át, hogy meghalt, vagy úgy érezheti, lebeg az ágya felett.

Végül a narkolepszia negyedik jellemző tünete jellemzően az alvás-ébrenlét határon (elalváskor és/vagy ébredéskor) kialakuló, gyakran alvásparalízishez társuló élénk, színes rémisztő álomképek, az ún. hypnagog hallucináció. A hypnagog hallucinációk élményszerűek, gyakran valósághűnek tűnnek, rendszerint félelmet keltő rémálomélményt eredményeznek, amelyek néha annyira életszerűek, hogy nehéz őket a valóságtól megkülönböztetni.

A narkolepszia betegségben gyakran előfordul az éberség csökkenése aluszékonyság, vagy álomittasság formájában, amely amnéziát okozhat. Jellemző érdekesség, hogy ha a narkolepsziások álmosak és nem tudnak lefeküdni, félálomban is képesek automatikusan is tovább tevékenykedni. Ennek oka az lehet, hogy álmosság esetén is tovább képes működni a mozgató rendszer az agyban, de a dolgok megkülönböztetése (ún. mentális differenciálóképesség) csökken. Ennek az lesz a következménye, hogy habár a cselekvések folytatódnak, azok kivitelezése már nem megfelelő. A betegek az egyszerű kérdésekre még képesek válaszolni, de bonyolultabb beszélgetésekre már képtelenek. Az autóvezetéskor figyelmetlenekké válnak, s előfordul, hogy ismeretlen helyen találják magukat."

Forrás: http://www.alvascentrum.hu/narkolepszia/narkolepszia-tunetei-tetrad.html