Egy alvásroham olyan, mintha egy egészséges ember 72 órás alvásmegvonást élne át.

Nagyon sok módszert, trükköt és praktikát kipróbáltam, a gyógyszeres kezelésen kívül, mellette és helyette is.

Kék fényű lámpa: ez a kicsi, könyv méretű lámpa 60 db kék leddel világít, a kék fény azon spektrumával (470 nm), ami az agy szerotonin- és melatonintermelésébe avatkozik bele. Magyarán, ébren tart. Most már kb. egy éve használom, egy feltöltéssel több napig is működőképes. Féltem, hogy a szememnek nem tesz jót, de hosszas netes kutakodás után megtudtam, hogy a szemet a kék fény 435-455 nm közötti spektruma irritálja leginkább (makuladegenerációt okozhat). Egyébként sem szabad nagyon közelről használni, vagy sötétben, napi pár perc csak (2x15 perc) a használata, tehát azt hiszem, nyugodtan használható. Persze a mai világban a számítógépek, okostelefonok kék fénye is rátesz egy lapáttal, éppen ezért a Hoya Bluecontrol lencséjét használom napközben, ami pont ezt a káros fényt szűri ki. Mivel nagy mennyiségben már átfordulhat a dolog és álmosíthat a kék fény, ez a szemüveglencse - akár dioptria nélkül, monitorvédő szemüvegnek elkészítve is - nagyon hasznos lehet.

Napfény: ugyanez, csak "nagyban". Reggel még véletlenül sem lehúzott redőnyök vagy sötétítőfüggöny mögött ébredni. Legjobb, ha kicsit besüt a Nap és ahogy jön fel és lesz egyre világosabb, úgy alkalmazkodik lassan a testünk a nappali létezéshez. Télen, amikor nagy valószínűséggel sötétben ébredünk, a felkelés is nehezebb.

Hideg: óh, igen. Ez az, ami talán a leginkább hatásos nekem. Ebben a cikkben olvastam arról, hogy a hőháztartás valamiféle zavara is együtt jár a narkolepsziával. A bőrt hűteni, a belső hőmérsékletet emelni kell (forró italokkal), így kiegyensúlyozottabbá válunk. Nekem ebből a hideg jött be leginkább. Van egy kis kék zselés tasakom (a Müllerben vettem, 375 Ft ha jól emlékszem, fűthető-hűthető) de például ez, vagy ez is jó lehet. Érdemes betenni a hűtőbe és a tarkóra vagy a fejtetőre tenni, ha éppen borzasztó álmosság, alvásroham gyötör. Bevásárlás közben meg hajolj be a mélyhűtőpultba! Tuti hatás.

Aktív cselekvés: valami, amit szeretünk csinálni! Erre persze nem mindig van lehetőség (például, amikor egy előadáson ülünk), de velem már több alkalommal is előfordult, hogy egy passzív, vagy mozdulatlan cselekvésből (TV, olvasás) aktívba váltottam amikor éreztem, hogy álmosodom - például elkezdtem játszani a kutyusommal - és a roham elmaradt (de olyan is volt, hogy csak késlekedett).

Koffein: amikor még nem tudtam, hogy ez narkolepszia, csak a támadó, borzasztó alvásrohamokat éltem meg, én kis naiv, azt hittem, majd ez segít. Soha nem fogom megbocsájtani magamnak a rengeteg energiaitalt, amit megittam, kétségbeesetten próbáltam segíteni magamon ezzel, de többet ártottam, mint használtam, az biztos. Igazából ha pont a közeledő roham előtt iszom, akkor még használhat is, de az esetek többségében teljesen felesleges. Tabletta formájában is próbáltam (nagyjából ugyanez), de a kávét nem szeretem.

Zöld és fekete tea: fentiek értelmében meglehet, hogy a forró ital úgy általában is használhat, a tea élénkítő erejével pedig ez a hatás fokozódhat, de egy narkolepszia esetében - a kávéhoz hasonlóan - kevés. Ahhoz legalábbis, hogy erre építsük az ébrenmaradásunkat... Mindenesetre egy jó tea mindig jól esik, nem érdemes kihagyni.

Kolosztrum tabletta: a tehén előtejéből készül, immunoglobulint tartalmaz. Ebben a cikkben olvastam, hogy a hipocretin termelését elősegíti az immunoglobulinnal történő kezelés, hát utánanéztem, mi tartalmazza ezt az anyagot. Van injekció, ami persze receptköteles (hepatitis, rubeola, kanyaró kezelésében használatos) és elég kemény mellékhatásai vannak. Az orvosom szerint egyébként gyermekkorban lehet hatásos ez a kezelés, tehát esetemben már nem, de úgy gondoltam, teszek egy próbát a kolosztrummal. Voltak napok, amikor kevesebb rohamom volt, de nem tudtam egyértelműen a kolosztrumnak betudni ezt.

C-vitamin: nagy mennyiségben szedtem (napi 6-8 gramm), de nem lettem tőle éberebb.

Oxigénes/lúgos víz: semmi hatás.

L-karnitin: ez egy teljesítményfokozó szer, ezért nagy reményeket fűztem hozzá, de semmi extra nem történt.

Cukormentes diéta: a ketogén diétát ajánlják, de én annyi húst enni nem tudok, így megpróbáltam a cukrot kiiktatni amennyire csak lehet. Nem mondom, hogy biztosan ettől, de mintha kevesebb rohamom lett volna. Mindenesetre úgysem árt a bevitt cukor mennyiségét csökkenteni.

Béres Antifront tabletta: ha azt látod, hogy a frontokkal a rohamok is jönnek, érdemes lehet megpróbálni.

Ennyi, amit végigpróbáltam, szerintem elég szép kis lista. A lényeg, hogy ne fogadd el, hogy "ezen semmi sem segíthet" mert igenis vannak olyan praktikák, amiket alkalmazva igenis csökkenthető a rohamok száma, hossza, erőssége. Ezeket lehet kombinálni is, például az én párom már tudja, hogy reggel sokat segít, ha ablakot nyit és hozza a hűtőtasakomat, illetve felkelés után használom a kék lámpát. Mindent ki kell próbálni, naplózni a rohamokat és akkor egyértelműen látszik, mi az ami segít és mi az, ami nem!