Én annyiból könnyű helyzetben vagyok, hogy a fővárosban élek, van jó munkahelyem, munkakörömben tapasztaltnak, képzettnek számítok (el sem tudom képzelni, hogy mit csinál egy olyan ember, akinek nincs iskolája, vidéken él és örül, ha gyári összeszerelő munkásnak el tud menni, ezzel a betegséggel - mert sajnos hiába kap orvosi igazolást, ez a rabszolgatartó multit nem fogja érdekelni).

Első tüneteim kb. 10-12 éve kezdődtek, kisebb elrévedések, majd néha nappali elalvások formájában. Ekkor még nem volt gyakori és persze simán ráfogtam, hogy rosszul aludtam éjjel, meg aztán amúgy sem volt egyszerű időszak (Édesanyám meghalt, munkahelyem megszűnt, az akkori párom elhagyott, mindez egyetlen hónap leforgása alatt), szóval könnyű volt arra ráfogni az álmosságot. Aztán teltek a hónapok, meg az évek és a nappali pár perces elalvások lassan mindennapossá váltak.Aztán már a főnököm is szólt miatta (aludjak éjszaka, hogy ez ne forduljon elő). Sosem voltam az az éjszakai bagoly típus, nem buliztam, nem diszkóztam... fogalmam sem volt, mit tehetnék.

Először vérképet néztek, vasat írtak fel, hogy szedjem, majd hormonálisan kezdtek el vizsgálni (pajzsmirigy, mellékvese, petefészek), de nem volt lényeges eltérés. Ekkor kerültem a kerületi pszichiátriai gondozóba, ahol a nappali elalvásokat jelöltem meg tünetként - kérdezgették, hogy mi minden történt az elmúlt években velem, én meg meséltem. Nem volt könnyű és felhőtlen gyerekkorom, az tény, de ennek ellenére életvidám, mosolygós, talpraesett vagyok és voltam. Sajnos ezek a tulajdonságok az itt kapott gyógyszerektől sorra eltűntek. Lévén, hogy az orvos kezében itt lényégében már csak a különböző gyogyóbogyók vannak, hát adott nekem is valami divatosat. Én meg szépen lassan emberi ronccsá változtam. Öngyilkossági gondolatok, kényszerképzetek, meggondolatlan cselekedetek, önsorsrontás - míg mások ezekre a tünetekre kapják a bogyókat, én ilyenné váltam tőlük.

Közben az alvásrohamok mellett megjelent egy újabb tünet, méghozzá az esti, elalvás előtti hallucinációk, gyakran olyan képekkel, mint például hogy eltűnik alólam a ház és én lebegek a negyedik emeleten, vagy éppen kifordult belű emberek, meg ilyen szépségek. Ezt persze megosztottam az orvosommal is, hiszen tőle reméltem a segítséget. Meg is kaptam, némi antipszichotikum formájában - de legalább az elektrosokk már kiment a divatból, különben azt is kaptam volna, lefogadom. No, ettől legalább a szexuális életemre nem volt gondom, ugyanis az gyakorlatilag megszűnt létezni. Ekkor már skizofrén, depressziós és borderline személyiségzavaros is voltam - szerintük.

Két évem ment rá erre a sztorira. Két év, ami  szó szerint a legszebb fiatal éveimből ment el. Két év, amivel tartoznak nekem ezek az orvosok. Olyan két év, amikor nem rajtuk múlt, hogy végül életben maradtam és nem rajtuk múlt, hogy végül egészségesen keveredtem ki ebből a hercehurcából. Mert két év után kidobtam az összes gyógyszerüket, antidepresszánst, antipszichotikumot, nyugtatót - és azt mondtam, nekem ezek nem kellenek, mert én ezektől nem vagyok jobban.

Ekkor lett új munkahelyem, ahol jóban lettem egy lánnyal, aki bár nem volt egészségügyis, mégis érdeklődött mindenféle orvosi dolog iránt - hozzáteszem, én is, de ez a terület valahogy nekem kimaradt, mindenféle mást olvasgattam akkoriban. Neki meséltem a tüneteimről, ő küldött nekem először egy narkolepsziával foglalkozó cikket, ő volt, aki először komolyan vette ezt az egészet. Ekkor kerestem meg egy internetes orvost, aki a leírás alapján alvási apnoéra vagy narkolepsziára gyanakodott. Ekkor történt az is, hogy új háziorvosom lett, aki sokkal felkészültebb, együttműködőbb volt a korábbinál - elmondtam neki mindent, neurológushoz küldött. Ott még mindig inkább alvási apnoéra tippeltek (hiszen jóval gyakoribb), de adtak egy beutalót az alváscentrumba.

A vizsgálatok lezajlottak, a kezelőorvosom (dr. Köves Péter, aki mindig partnerként kezelt és mindig számíthatok fantasztikus tudására) megállapította a diagnózist. Nem genetikai eredetű, tehát valahonnan szereztem ezt - nagy valószínűséggel 11 éves koromban, amikor egy autóbalesetem volt (egy IFA ment át rajtam, mégis kisebb sérülésekkel megúsztam). Kérdeztem, hogy az normális-e, hogy évekkel később jelentkeztek a tünetek? Igen, ez normális. Azt is elmondta Köves doktor, hogy amit korábban a pszichiátriai kezelés alatt átéltem, sajnos mindennapos történet. Nem én vagyok az egyetlen ilyen betege. Mivel ő nemcsak az alvásbetegségek szakértője és neurológus, hanem pszichiáter is, megnyugtatott, hogy a korábbi diagnózisokat nem tartja rám érvényesnek. Megkönnyebbültem. Annyi év után végre tudtam, hogy nem vagyok egy elbaszott Csipkerózsika. 

Ezután jó ideig szedtem gyógyszert (Ritalin), amit most nem teszek. Rengetek trükköt, tippet alkalmazok nap mint nap, hogy könnyebben viseljem az alvásrohamokat. Vannak jobb és rosszabb időszakok. Vannak alternatív kezelési módok, amik ha nem is fognak meggyógyítani, de a mindennapokat könnyebbé teszik (sokat fogok még írni ezekről). Ha jön egy alvásroham, majd elmúlik. Nem dohányzom, nem tartok cigiszüneteket - én szundiszüneteket tartok. Megtanultam, mikor várható, hogy rohamom lesz, jön, majd megy. Többféle alternatív terápiát használok. Most megvagyok így, de elképzelhető, hogy később ismét a gyógyszerhez folyamodom. Ez egy hullámzó betegség, nem tudom, mikor válik súlyosabbá, most éppen egy kiegyensúlyozottabb, könnyebb korszakomat élem. Fontos, hogy tudatosan kezeljem ezt az egészet és saját magamat. Én így vagyok önmagam, ezzel vagyok egyedi.

Ennyi :) !

Címkék: Én sztorim

A bejegyzés trackback címe:

https://narcolepsia.blog.hu/api/trackback/id/tr566549805

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Ben.edek 2020.06.04. 22:00:57

Szia! Fel tudnám veled venni a kapcsolatot? Vizsgálat előtt állok, és lehet szükségem lenne kis segítségre:)
süti beállítások módosítása