Én annyiból könnyű helyzetben vagyok, hogy a fővárosban élek, van jó munkahelyem, munkakörömben tapasztaltnak, képzettnek számítok (el sem tudom képzelni, hogy mit csinál egy olyan ember, akinek nincs iskolája, vidéken él és örül, ha gyári összeszerelő munkásnak el tud menni, ezzel a betegséggel - mert sajnos hiába kap orvosi igazolást, ez a rabszolgatartó multit nem fogja érdekelni).

Első tüneteim kb. 10-12 éve kezdődtek, kisebb elrévedések, majd néha nappali elalvások formájában. Ekkor még nem volt gyakori és persze simán ráfogtam, hogy rosszul aludtam éjjel, meg aztán amúgy sem volt egyszerű időszak (Édesanyám meghalt, munkahelyem megszűnt, az akkori párom elhagyott, mindez egyetlen hónap leforgása alatt), szóval könnyű volt arra ráfogni az álmosságot. Aztán teltek a hónapok, meg az évek és a nappali pár perces elalvások lassan mindennapossá váltak.Aztán már a főnököm is szólt miatta (aludjak éjszaka, hogy ez ne forduljon elő). Sosem voltam az az éjszakai bagoly típus, nem buliztam, nem diszkóztam... fogalmam sem volt, mit tehetnék.

Először vérképet néztek, vasat írtak fel, hogy szedjem, majd hormonálisan kezdtek el vizsgálni (pajzsmirigy, mellékvese, petefészek), de nem volt lényeges eltérés. Ekkor kerültem a kerületi pszichiátriai gondozóba, ahol a nappali elalvásokat jelöltem meg tünetként - kérdezgették, hogy mi minden történt az elmúlt években velem, én meg meséltem. Nem volt könnyű és felhőtlen gyerekkorom, az tény, de ennek ellenére életvidám, mosolygós, talpraesett vagyok és voltam. Sajnos ezek a tulajdonságok az itt kapott gyógyszerektől sorra eltűntek. Lévén, hogy az orvos kezében itt lényégében már csak a különböző gyogyóbogyók vannak, hát adott nekem is valami divatosat. Én meg szépen lassan emberi ronccsá változtam. Öngyilkossági gondolatok, kényszerképzetek, meggondolatlan cselekedetek, önsorsrontás - míg mások ezekre a tünetekre kapják a bogyókat, én ilyenné váltam tőlük.

Közben az alvásrohamok mellett megjelent egy újabb tünet, méghozzá az esti, elalvás előtti hallucinációk, gyakran olyan képekkel, mint például hogy eltűnik alólam a ház és én lebegek a negyedik emeleten, vagy éppen kifordult belű emberek, meg ilyen szépségek. Ezt persze megosztottam az orvosommal is, hiszen tőle reméltem a segítséget. Meg is kaptam, némi antipszichotikum formájában - de legalább az elektrosokk már kiment a divatból, különben azt is kaptam volna, lefogadom. No, ettől legalább a szexuális életemre nem volt gondom, ugyanis az gyakorlatilag megszűnt létezni. Ekkor már skizofrén, depressziós és borderline személyiségzavaros is voltam - szerintük.

Két évem ment rá erre a sztorira. Két év, ami  szó szerint a legszebb fiatal éveimből ment el. Két év, amivel tartoznak nekem ezek az orvosok. Olyan két év, amikor nem rajtuk múlt, hogy végül életben maradtam és nem rajtuk múlt, hogy végül egészségesen keveredtem ki ebből a hercehurcából. Mert két év után kidobtam az összes gyógyszerüket, antidepresszánst, antipszichotikumot, nyugtatót - és azt mondtam, nekem ezek nem kellenek, mert én ezektől nem vagyok jobban.

Ekkor lett új munkahelyem, ahol jóban lettem egy lánnyal, aki bár nem volt egészségügyis, mégis érdeklődött mindenféle orvosi dolog iránt - hozzáteszem, én is, de ez a terület valahogy nekem kimaradt, mindenféle mást olvasgattam akkoriban. Neki meséltem a tüneteimről, ő küldött nekem először egy narkolepsziával foglalkozó cikket, ő volt, aki először komolyan vette ezt az egészet. Ekkor kerestem meg egy internetes orvost, aki a leírás alapján alvási apnoéra vagy narkolepsziára gyanakodott. Ekkor történt az is, hogy új háziorvosom lett, aki sokkal felkészültebb, együttműködőbb volt a korábbinál - elmondtam neki mindent, neurológushoz küldött. Ott még mindig inkább alvási apnoéra tippeltek (hiszen jóval gyakoribb), de adtak egy beutalót az alváscentrumba.

A vizsgálatok lezajlottak, a kezelőorvosom (dr. Köves Péter, aki mindig partnerként kezelt és mindig számíthatok fantasztikus tudására) megállapította a diagnózist. Nem genetikai eredetű, tehát valahonnan szereztem ezt - nagy valószínűséggel 11 éves koromban, amikor egy autóbalesetem volt (egy IFA ment át rajtam, mégis kisebb sérülésekkel megúsztam). Kérdeztem, hogy az normális-e, hogy évekkel később jelentkeztek a tünetek? Igen, ez normális. Azt is elmondta Köves doktor, hogy amit korábban a pszichiátriai kezelés alatt átéltem, sajnos mindennapos történet. Nem én vagyok az egyetlen ilyen betege. Mivel ő nemcsak az alvásbetegségek szakértője és neurológus, hanem pszichiáter is, megnyugtatott, hogy a korábbi diagnózisokat nem tartja rám érvényesnek. Megkönnyebbültem. Annyi év után végre tudtam, hogy nem vagyok egy elbaszott Csipkerózsika. 

Ezután jó ideig szedtem gyógyszert (Ritalin), amit most nem teszek. Rengetek trükköt, tippet alkalmazok nap mint nap, hogy könnyebben viseljem az alvásrohamokat. Vannak jobb és rosszabb időszakok. Vannak alternatív kezelési módok, amik ha nem is fognak meggyógyítani, de a mindennapokat könnyebbé teszik (sokat fogok még írni ezekről). Ha jön egy alvásroham, majd elmúlik. Nem dohányzom, nem tartok cigiszüneteket - én szundiszüneteket tartok. Megtanultam, mikor várható, hogy rohamom lesz, jön, majd megy. Többféle alternatív terápiát használok. Most megvagyok így, de elképzelhető, hogy később ismét a gyógyszerhez folyamodom. Ez egy hullámzó betegség, nem tudom, mikor válik súlyosabbá, most éppen egy kiegyensúlyozottabb, könnyebb korszakomat élem. Fontos, hogy tudatosan kezeljem ezt az egészet és saját magamat. Én így vagyok önmagam, ezzel vagyok egyedi.

Ennyi :) !

Elég sok. Mégis sok esetben keverik ezt a két betegséget. A TV2 is leadott egy riportot kb. egy éve, amiben simán összekeverték a kettőt és az jött ki az egészből, hogy a légzéssegítő gép jó a narkolepsziára (írtam nekik e-mailt erről, de nem reagáltak). Nemrégen a Life.hu interjúvolta meg Gesztesi Károlyt, aki szintén apnoés, de a cikkben narkolepsziásnak nevezték. Oké, nem minden újságíró orvos (sőt, ez igen ritka), de azért minimális utánajárással rend lehet a fejekben. Én sem vagyok orvos, éppen ezért ha bármilyen hasonló tüneted van, ne használd öndiagnosztikai célból az oldalt, kérlek, hanem fordulj a területileg illetékes alváscentrumhoz!

Az alvási apnoé egy légzési rendellenesség. A beteg horkol, jó hangosan, majd leáll pár másodpercre a légzése. Az agy jelez, a beteg horkant egy nagyot, majd folytatja az egészet. Éjjel akár 600 ilyen kisebb felébredése is lehet. Nappal emiatt álmos, koncentrálni nem tud, egyre tompább, nyomottabb. Súlyosbító tényező a túlsúly, a toka, a 40 év feletti életkor, a mozgásszegény életmód - de ismerek sportos, izmos testű harmincas apnoést is. A lényeg, hogy ennél a betegségnél a nappali elalvás az éjszakai szakadozott alvás következménye. Kezelése történhet éjszakai szájbetéttel (enyhébb esetekben), van rá gyógyszer is, ami segíthet, illetve egy műtét, amikor a garat "felesleges" szöveteit leszedik (lézerrel). A legtöbbször azonban egy éjszakai légzéssegítő képet kap a páciens, ami elsőre ijesztőnek tűnik (szájmaszk, ami egy gégecsővel a géphez kapcsolódik, ami fenntartja a pozitív légnyomást), de a betegek szeretik, használják, hiszen visszakapják az életüket általa. És ez a legfontosabb, nem?

A narkolepszia idegrendszeri betegség. Van egy hipocretin nevű hormon (nevezik orexinnek is), ami - nagyon leegyszerűsítve - felelős a zsíranyagcseréért és az ébrenlétért. Persze a hormonrendszer ennél sokkal bonyolultabb és egy-egy feladat ennél lényegesen összetettebb, de ahhoz, hogy laikusként megértsük, ennyi elég. Sok-sok ingerületátvivő molekula játszik ebben a rendszerben (szerotonin, dopamin, noradrenalin, melatonin, stb.), de amit meg kell értenünk, ahhoz most elég a hipocretinre koncentrálni. A test ezt az anyagot ismeri fel ellenségként és megsemmisíti, tehát ez egy autoimmun folyamat. Gerincvelői folyadékból kimutatható ennek csökkent mennyisége. A H1N1 ellen oltott betegek, akik narkolepsziások lettek, segítették az orvosokat ahhoz, hogy ez a korábban is valószínűnek gondolt elmélet bizonyossá váljon. Ennek a molekulának a hiánya okozza azt, hogy 1: a legtöbb narkolepsziás hízik a tünetek megjelenésekor (testsúlyuk 20-25%-át felszedhetik rövid idő alatt!), 2: megjelenik a fő tünet, a nappali alvásrohamok. Ennek mértékéről és természetéről lesz még szó később!

Jó lenne, ha nem jelennének meg olyan cikkek, amik keverik a kettőt, de egyelőre az is haladás, hogy van, aki erre felhívja a figyelmet. Egyik szemem sír, a másik nevet...

Mit tegyél, ha a kezedben van az első beutaló az alvásdiagnosztikai központba? Telefonálsz, időpontot kapsz. Ez lehet minimum egy hónap. De ez még csak az "időpontkérő időpont"! És akkor még futnod kell egy kört azzal, hogy alapvetően alvási apnoésnak fognak hinni (ez egy éjszakai légzési nehézség, aminek a nappali elalvás szintén tünete, erről még majd írok). Levetítenek majd egy filmet, hogy milyen rossz, ha horkolsz és milyen tuti éjszakai Darth Wader-felszereléssel tudnak neked segíteni (ismerek, apnoést, akinek van - imádja, tényleg sokat segít). Alapvetően egészen addig apnoésnak fognak tekinteni, amíg nem cáfolják ezt meg. Én a Honvéd Kórház alváslaborjába járok, ahol tényleg szuper orvosok vannak, de elmondható, hogy ezen a területen tényleg jó a szakembergárda Magyarországon.

Maga a vizsgálat hogyan zajlik? Bemész este, viszed a kis cuccodat, pizsi, papucs, fogkefe. Általában egyszemélyesek a kórtermek, de lehet, hogy nem mindenhol. Bedrótoznak, mint az ügynököket. Tetőtől talpig. A fejbőrödtől a bokáig mindenütt kis érzékelők lesznek rajtad, amit egy csomó drót köt össze. Az arcodra ragtapasszal rögzítenek pár ilyet, a testeden mindenütt tappancsok lesznek. A pizsamád alatt, az arcodon, a fejeden. Nyomorultul fogod magad érezni. Ebben az a jó, hogy lefekszel aludni és nem is lesz más vágyad, mint az alvás. Kevés esetben van csak, hogy a páciens nem tud aludni a kórházban, az idegen hely vagy a tappancsok miatt. Valójában a legtöbb esetben alszik az ember, mint a tej. Reggel jönnek, leszedik az egész kócerájt és újra embernek érzed magad.

A rengeteg érzékelő méri a légzésed, a mozgásod, az agyhullámokat és a szívveréseidet. Ezek alapján kiértékelik az eredményt (vagy másnap reggel, vagy egy másik időpontban). Ha nem látnak légzéskimaradást, állandóan mozgó lábakat, akkor már gyanús is vagy, hogy narkolepsziád van. Fel fognak tenni egy csomó kérdést, a nappali elalvásaid természetéről, a hallucinációkról, izomgyengeségekről. A narkolepsziához általában tipikusan rendellenes éjszakai agyhullámok is tartoznak, amik alátámasztják a gyanút. Meglehet, hogy kapsz egy papírt is, amin alvásnaplót kell vezetned, a nappali elalvásokat és az éjszakai alvásmennyiséget is beleértve.

Általában egy vérvétel következik, mert az esetek nagy részében (90%) a narkolepszia genetikai eredetű és egy meghatározott genetikai variánst hordoz a beteg ("HLA DQ B10602"), ennek megléte alátámasztja, de hiánya nem zárja ki a narkolepszia diagnózisát. Ha van, akkor genetikai narkolepsziád van. Ha nincs, akkor valahol útközben szerezted. Hogyan? Lehet egy agysérülés következménye, egy vírusfertőzés, vagy ha kaptál H1N1 elleni oltást, akkor nagy valószínűséggel attól (ez már bebizonyosodott, az így megbetegedett embereknek "köszönhetően" viszont a narkolepszia-kutatások új bizonyosságokat nyertek).

Elképzelhető, hogy egy úgynevezett MSLT-vizsgálat is vár rád. Ez kb. annyi, hogy bemész egyik délelőtt, ugyanígy bedrótoznak, majd 3-szor 20 percre magadra hagynak egy sötét szobában és arra kíváncsiak, elalszol-e. A három vizsgálat közötti egy-egy órákat olvasással tudod eltölteni. Unalmas, de kibírható.

Általában az éjszakai vizsgálat, a nappali vizsgálat, a vérteszt, az alvásnapló és a kérdésekre adott válaszaid alapján sakkozzák ki az eredményt. Ha a több mint 80 féle alvásbetegség közül pont ezt sikerült begyűjtened, üdv a klubban!

Vegyük azt az állapotot, amikor még fogalmad sincs, mi a bajod, csak az kezd derengeni, hogy valami nincsen jól. Hogy valami baj van veled. Mert nappal van és te alszol. Nem az ágyban, mert sziesztázol, hanem az íróasztalon, az okát pedig nem tudod. Eleget aludtál éjjel. Mégis iszonyatosan álmosnak érzed magad. Aztán elmúlik hamar, de vissza- visszatér. Hetente, majd naponta, majd pedig naponta többször is. Rövidesen rá fogsz jönni, hogy ez nem normális dolog. Első utad a háziorvoshoz vezet.

Vérkép, kislabor, nagylabor. Pajzsmirigy, vas, vérnyomás. Na, itt van az első bökkenő. Mert valami tuti nem lesz rendben. És akkor elkezdenek arra kezelni, a tünetek viszont maradnak - és egyre erősödnek. Vérnyomáscsökkentőt kapsz, ha egy kicsit is magas a vérnyomásod. Alszol tovább. Akkor gyógyszerváltás. Vagy épp "vérszegény" vagy, szedj vasat. És ezzel tök jól el tudnak menni nemhogy hónapok, de évek is.

Ha pedig nagyjából minden rendben/már mindent végigjátszottatok és a tünetek maradnak? Akkor "lelki oka van". És itt a második, óriási bökkenő. Mert ilyenkor az embert a helyi pszichiátriai gondozóba küldik, te pedig már a pokol kapuján is örömmel belépnél, csak végre valaki segítsen, hát elmész. A pszichiáternek meg fogalma sincs, hogy ilyen betegség létezik (tisztelet a kevés kivételnek), viszont a depresszió, az tök jó aluszékonyságot (is) képes okozni. Na és ha mondjuk peched van mert épp kirúgtak az állásodból (mondjuk mert munkaidőben aludtál) és emiatt nem érzed magad túl jól, akkor baromi jól be lehet kerülni a pszichiátria csapdájába. (És itt hangsúlyozom, hogy van, akinek erre van szüksége és tényleg segítséget kap onnan, de ez ritkán van így narkolepszia esetén.)

Mi történik, ha bekerülsz ebbe a körbe? Először is, elkönyvelnek pszichiátriai betegként. Mert depressziós vagy. Mert emiatt alszol nappal. És ha a tüneteid netán az éjszakai alvás zavarait is mutatják, akkor pláne. És kapod az antidepresszánsokat. Meg a nyugtatókat. És lesz olyan, ami átmenetileg egy kicsit segíteni fog, azzal alátámasztva érzik a diagnózist. Meg az is lehet, hogy addigra már tényleg "bedepizel" ettől az egésztől. De nem fognak jelentősen segíteni a gyógyszerek, mert nem ez a bajod. Csak éppen elkezdesz szedni valami szert, ami hat az agyadra - és ha szükséged lenne rá, még akár segíthetne is - de mivel nincs rá szükséged, mert nem a te bajodra való, csak rosszabb lesz.

És Itt jön be a képbe egy nagyon fontos dolog. A narkolepsziának lehet hallucinációkkal járó tünete. Este elalvás előtt-után, a nappali alvásrohamok előtt-után... és ha segítséget remélve megosztod a pszichiátereddel, akkor könnyen kerülhet a papírodra egy "schizophrenia", diagnózisként. Onnan pedig egy lépés az antipszichotikumokkal történő kezelés. Miért probléma ez? Mert nem segít. Másrészt meg mert ami egy ilyen beteg embernek segíthet, az neked nem fog. És bolond leszel tőle. A családod kikészül, a párod (ha van) lelép, a munkahelyed nem tolerál (elküld). A kezelőorvosom, aki neurológus-pszichiáter, az alvásbetegségek egyik legnagyobb hazai szekértője, rengeteg ilyen esetről tud. És sajnos én is átmentem ezen, egészen addig, amíg végül sikerült kiderítenem a valódi okot.

Mit tegyél? Ha nappali alvásrohamaid vannak (és ez tényleg roham, támad!), menj el a háziorvosodhoz és kérj egy beutalót a neurológiára. Menj el és mondd el nekik a tüneteidet. A neurológusok között is sajnálatosan kevés azoknak a száma, akik pontosan látni és tudni fogják a lényeget, de ne izgulj, jó úton jársz. Érd el, ha nem utal be magától akkor kérve, hogy küldjön el egy alvásdiagnosztikai központba ("alváslabor"). Ott már segíteni fognak rajtad!

Ide az Alváscentrum weboldalának ismertetőjét másolom be, mert ez nem szubjektív kérdés, nem az a lényeg, hogy én hogyan és mit élek meg ebből. Ez szimplán orvosi kérdés. Ez az oldal orvosok által írott anyagokból épül fel, nem írnak rajta butaságokat. "Narkolepszia tünetei (tetrád):

A narkolepsziára jellemző alvásrohamok, kataplexia, valóságszerű álomélmények, alvási bénultság, rokonok az alvás jellemzőivel. Fontos megjegyezni, azonban, hogy a betegek életének egy-egy szakaszát, más és más tünetkombináció uralja. Kóros aluszékonyság, alváskésztetés az esetek 60 %-ban, kataplexia és aluszékonyság együtt 12 %-ban, a tetrád valamennyi tünete mindössze 2%-ban fordul elő.

Fokozott nappali aluszékonyság: a narkolepszia vezető, legkorábban jelentkező tünete, amely a betegek legfőbb panasza. Nem függ az előző éjszakai alvás mennyiségétől és minőségétől sem. Az alvásrohamokat, leküzdhetetlen álmosság, automatikus mozgások jellemzik, melyek evés közben, színházban, beszélgetéskor, munka közben - gyakorlatilag bármikor jelentkezhetnek Az alvásrohamok, mint leggyakoribb, jellemző tünet általában serdülőkorban, vagy fiatal felnőttkorban jelentkezik, ami tanulási zavarokhoz vezethet és amit az esetek döntő többségében másnak tulajdonít, mind a pedagógus, mind pedig a szülő. Az iskolapadban-óraközben elalvó diák nem ritka jelenség. A betegség ismeretének hiányában rendszerint a döntően kóros aluszékonyságban szenvedő betegek kórisméig évek, esetleg évtizedek telnek el, úgy, hogy közben téves diagnózisok alapján tévesen kezelik.

A kataplexia, tulajdonképpen az ébrenlét állapotba betörő alvást jelenti: a narkolepsziás beteg hirtelen elveszti izmainak tónusát és a szó szoros értelmében lebénul. Az esemény nem minden esetben társul elalvással, a tudat ép, a beteg képtelen izmainak "parancsolni", magatehetetlenül csuklik össze. A kataplexia lehet részleges is, amikor nem minden izomra terjed ki ez az állapot, csak egyes izmokra pl. a láb megbicsaklik, az áll leesik, a váll megroggyan. Az alvásrohamokkal szemben a kataplexiás rohamok váratlan helyzetben, rendszerint erőteljes érzelmek átélése közben (nevetés, sírás, szexuális aktus közben) jelentkeznek rövid ideig tartanak (kb. egy-két perc).

A narkolepszia tüneteinek harmadik tagja az alvásparalízis jelensége, ami az elalvás előtti, ill. a reggeli ébredés utáni sajátos állapot. Ebben az állapotba akár a kataplexia esetében a beteg képtelen akaratlagos izommozgásokra, bénulás érzését éli át. A jelenség ijesztő, a beteg azt élheti át, hogy meghalt, vagy úgy érezheti, lebeg az ágya felett.

Végül a narkolepszia negyedik jellemző tünete jellemzően az alvás-ébrenlét határon (elalváskor és/vagy ébredéskor) kialakuló, gyakran alvásparalízishez társuló élénk, színes rémisztő álomképek, az ún. hypnagog hallucináció. A hypnagog hallucinációk élményszerűek, gyakran valósághűnek tűnnek, rendszerint félelmet keltő rémálomélményt eredményeznek, amelyek néha annyira életszerűek, hogy nehéz őket a valóságtól megkülönböztetni.

A narkolepszia betegségben gyakran előfordul az éberség csökkenése aluszékonyság, vagy álomittasság formájában, amely amnéziát okozhat. Jellemző érdekesség, hogy ha a narkolepsziások álmosak és nem tudnak lefeküdni, félálomban is képesek automatikusan is tovább tevékenykedni. Ennek oka az lehet, hogy álmosság esetén is tovább képes működni a mozgató rendszer az agyban, de a dolgok megkülönböztetése (ún. mentális differenciálóképesség) csökken. Ennek az lesz a következménye, hogy habár a cselekvések folytatódnak, azok kivitelezése már nem megfelelő. A betegek az egyszerű kérdésekre még képesek válaszolni, de bonyolultabb beszélgetésekre már képtelenek. Az autóvezetéskor figyelmetlenekké válnak, s előfordul, hogy ismeretlen helyen találják magukat."

Forrás: http://www.alvascentrum.hu/narkolepszia/narkolepszia-tunetei-tetrad.html

Harmincöt éves vagyok, kb. tíz éve vagyok narkolepsziás, vagy tán egy kicsit régebben. Nekem sem hirtelen kezdődtek a tüneteim, csak szépen lassan, mint általában. Négy éve diagnosztizáltak. Hogy mi történt az első hat évben? Ez is a blog témája lesz, mert engem is félrediagnosztizáltak, mint annyi narkolepsziást.

Amikor végre kimondatott, hogy ez a betegségem és nem más, megkönnyebbültem. Akkor még nem tudtam, mennyire egyedül lehet lenni, ha az ember egy a kétezerből. Statisztikailag ugyanis kb. ennyien küzdünk a tünetekkel nap mint nap. Hozzáteszem, legalább a betegek fele nincs diagnosztizálva. Barátaim és családom támogatása nélkül persze sokkal nehezebben éltem volna meg. Mégsem ők küzdenek naponta az alvásrohamokkal, a leeső fejjel és az ólomnehéz szemhéjakkal. Most, hogy évek óta ezzel élek, eljött az idő, hogy másoknak is könnyebbé tegyem, - ha lehet - mert a tünetek megjelenésekor, vagy egy friss diagnózissal nem biztos, hogy tudja az ember, merre menjen tovább.

Na, ebben próbálok segíteni (és remélem, fogunk többen is, egymásnak)!