A napokban (megint) elgondolkodtam azon, mennyi minden nem jár nekünk, ami másoknak igen. Nem arról akar szólni ez a bejegyzés, hogy olyan dolgokra vágyom, ami irreális, az ország és az egészségügy jelen állapota szerint. Tudom, hogy a kassza üres (bár egy kedves ismerősöm szerint inkább "lyukas" - és milyen igaza van). Egyszerűen azt látom, hogy nem látnak, nem tudnak rólunk.
1: Nekünk nem jár támogatás a gyógyszerre. Egyetlen gyógyszerrel tudnak minket kezelni, mármint nem a betegségünket gyógyítani, "csak" az alvásrohamok számát csökkenteni. Ebből egy dobozzal kb. 1500 Ft, ami tényleg nem sok, de egyetlen dobozzal nem elég egész hónapra! Egyéntől függően 3-6 darab kell egy nap! 3-6 doboz havonta! 4500-9000 Ft egy havi adag. Ezt egy alacsonyabb fizetésből nem lehet kigazdálkodni! Nincs támogatás a gyógyszerre, még az alap 50%-os sem. Ebben nekem az (is) fáj, hogy ha szimplán enyhén depressziós lennék, akkor megkapnám a legdivatosabb antidepresszánst is 90%-os kedvezménnyel! És egy enyhe depressziónál, amin egy önismereti, önértékelési és önbecsülési munka sokkal többet segít, igenis jóval súlyosabb a narkolepszia! Nekünk miért nem jár?
2: Míg a legtöbb gyógyszert fel lehet írni előre 3 hónapra is, a miénket csak 30 napra (és nem lehet 30 napon belül újra felírni). Tehát fixen a 31. napon ott kell ülnünk az alváslaborban (ahol egyébként az orvosok és a nővérek is végtelenül kedvesek, segítőkészek, a lehetőségekhez képest még igyekeznek rugalmasak is lenni, nem az emberi oldallal van itt a baj!), ünnepek, szabadságok, hétvégék esetén számolgatni, sakkozni az idővel, eljönni a munkahelyről... Macerás, fárasztó, pláne ha messze az alváslabor.
3: Adókedvezmény! Az a kb. 5000 Ft, ami havonta sok betegség esetén jár (http://net.jogtar.hu/jr/gen/hjegy_doc.cgi?docid=A0900335.KOR), nekünk nem elérhető. Nem vitatom, hogy azok a betegségek, amik fel vannak sorolva a listában, olyanok, amik súlyosak, nehéz terhet jelentenek. Nem is akarok olyan számításokba bocsátkozni, hogy kinek jobb, kinek rosszabb. Mindenkinek a saját terhe a legnagyobb. De azt hiszem, hogy ha ismernék és komolyan vennék a betegségünket, illetve az azzal járó terheket, akkor nem lenne kérdés, hogy mi is bele kellene, hogy tartozzunk a kedvezményezettek körébe.
Fentiekkel kapcsolatban a végkövetkeztetésem az, hogy kevesen vagyunk és nem irányul ránk elég figyelem, vagy ha valahol mégis megjelenünk, akkor csakis egy vicces filmben, poénelemként, ami nem segíti az ügyünket. Nagyon agyalok azon, hogy hogyan lehetne ezt megoldani.
