Köszönök mindent, Doktor Úr!

 2022.06.03. 23:32

Az alvásbetegségekre itthon viszonylag kevés orvos specalizálódik. Elég komplex terület: neurológiában, pszichiátriában, kardiológiában, belgyógyászatban, fül-orr gégészetben is jártasnak kell lenni hozzá.

 

A tudományterület egyik hazai pápája volt dr. Köves Péter, aki anno engem is diagnosztizált, miután sok orvos félrekezelt és már több éve kerestem a tüneteim okát. Ha egy alvásbetegségekkel foglalkozó könyvet kinyitunk, nincs olyan, hogy ne találkoznánk a nevével. Megtudtam, hogy sajnos nemrég meghalt és nagyon szomorú lettem.

 

Mindig nagyon jó szívvel fogok rá emlékezni, igazi példakép volt és mindig partnerként kezelt, segített ahogy csak tudott és elképesztően jó humora volt. Emlékszem, amikor a legelső leleteimre ránézett, majd azt mondta, nincs alvászavarom (alvási apnoéra vizsgáltak), szóval nincs dolgom itt. Akkor azt mondtam, nekem nem alvászavaraim vannak, hanem ébrenléti zavaraim - ekkor rám nézett, feltett pár kérdést és még kellett pár rutinvizsgálat, de megvolt a diagnózis. Végre. 

 

Nyugodjon békében Doktor Úr és köszönök mindent! 

 

 

 

 

Címkék: Én sztorim

A két év Home Office arany élet volt számomra. Igazából nem is kellett a gyógyszer, mert az, hogy később is elég volt felkelni, illetve napközben tudtam szundizni, elég jól segített karban tartani az alvásrohamaimat. Itthon nem zavart senkit, ha kicsit bealudtam. De sajnos vége lett, vissza kellett menni az irodába. 

 

Felkerestem a Honvéd kórház Alvásdiagnosztikai és Terápiás Centrumát, a szokásos Ritalinomat szerettem volna kiíratni, emiatt viszont el kellett menni előbb egy kontrollra. Meg is kaptam a receptet, viszont érdekes fordulatot vett a sztori.

 

Kiderült, hogy időközben lehetőség nyílt egy, a Ritalinnál újabb, modernebb szer rendelésére, a Modafinilo nevű gyógyszer egyedi importengedéllyel adható lett. Kitöltöttük a szükséges papírokat, amit az Alváslabor ad be az OEP felé, akik elbírálják a jogosultságot, majd ezt követően a NEAK-hoz kerül, akik abban döntenek, hogy a 26 ezer forintos szer ingyenes lehessen. Összesen kb. 2 hónapos eljárásra lehet számítani, addig is rendelhető a Ritalin, ami kb. 80-85%-ban hatásos szer a számomra (azt remélem, hogy az új gyógyszer jobb lesz ennél). 

 

Igen ám, de a Ritalin LA 20 mg (elnyújtott hatású) időközben hiánycikk lett, ezért hiába írták fel, nem tudtam hozzájutni. Emlékeztetőül: ez egy fokozottan ellenőrzött szer, ezért a recep csak 1 hónapra írható fel és csak 5 napig váltható ki, csak abban a patikában, ahová a 3 havonta megújítandó szakorvosi javaslat le lett adva - ha változik a patika, vagy akár a gyógyszer kiszerelése (20 mg helyett 2x10 mg) akkor új javaslat kell, amit nem lehet a felhőbe feltölteni, be kell menni érte. Szóval patthelyzet. 

 

Viszont közben már folyamatban volt a kérelmem az új gyógyszerre. Kaptam egy telefonszámot, ami kedden és csütörtökön hívható. A 60 napos elbírálási idő még messsze nem járt le. Azért tettem egy próbát, telefonáltam, legalább tudjam, hogyan állunk. És ami történt, az a szó legjobb értelmében meglepett és lenyűgözött. 

 

A telefont elsőre felvették. Egy kedves hölgy jelentkezett. Látja a kérelmet. Máris aláírják, holnap postázzák. A patika és az orvos felé küldik e-mailben. Ez meg is történt, másnap már mehettem is az új gyógyszerre vonatkozó receptért, amit telefonon egyeztettem az Alváslaborral.

 

Ez egy Magyarországon nem törzskönyvezett, egyedi importengedéllyel rendelhető szer, amit egy bizonyos patikában tartanak csak. Hívtam a patikát is, van belőle, mehetek, adjam le a három havi receptemet és ők mindent intéznek. Elmentem még aznap este, 300 Ft dobozdíjért meg is kaptam a gyógyszeremet. 

 

Ebben az orszában azért megszoktam, hogy minden lassú és nehézkes, hogy borzasztó a bürokrácia és az emberek segítőkészsége sem a legmagasabb szintű. És akkor hirtelen történik egy ilyen sztori, amikor minden működik, azonnal, flottul és csodálatosan. Hirtelen komolyan abban sem voltam biztos, hogy ez itt Magyarország. Majdhogynem gyanús lett, hogy minden ilyen rohadt jól működik. Őszintén hálás vagyok mindenkinek. A NEAK-nak, hogy ilyen gyorsan intézkedtek, az Alváslabor minden orvosának, nővérének, a patikusoknak, hiszen mindenki annyira kedves volt és segítőkész. 

 

Ma bevettem az első két tablettát az új gyógyszerből. Az első tabletta bevétele egész furcsa érzés volt. Ahogy lenyeltem, kb. 30 perc múlva azt éreztem, mintha ragyogna az agyam. Tök éber és fókuszált voltam. Féltem a mellékhatásoktól, de egyelőre nem volt semmi negatívum, persze kiemelten figyelem magam és a reakcióimat az elkövetkező napokban. 

 

A Ritalin egyhavi adagja 6000 Ft volt, de igazából ha kétszer annyit szedtem volna, (kétszer annyiért) az lett volna egy eredményesebb megoldás, de azt már a lehetséges mellékhatások miatt sem szerettem volna. A 20 mg kb. 80-85%-os eredményt hozott, volt olyan, hogy rám tört a fáradtság mellette, messze nem volt tökéletes, viszont ilyen dózisban mellékhatása sem volt, szóval élhető életet biztosított, de erős kompromisszumokkal. Eddig nem volt más, így elfogadtam.

 

Az új szer mellett sokkal éberebbnek éreztem magam, de egyelőre még nem írnék róla ennél többet. Tesztelem, bízom abban, hogy beváltha a hozzá fűzött reményeimet.  És igazából én eddig az államtól semmi támogatást nem kaptam. A Ritalinra semmi támogatás nincs. NULLA. Most pedig egy olyan gyógyszert kapok, ami támogatott és a betegségemre találták ki. Végre elindult valami.

 

 

 

 

 

 

Címkék: Tünetek Gyógyszer

Nem az volt a célom ezzel a bloggal, hogy rendszeresen tájékoztassam a nagyvilágot a mindennapjaimról. Tök unalmas életem van. De ha csak egy ember, akit most diagnosztizáltak, elolvassa és kap néhány választ, már megérte. Ennyi a cél. 

Az elmúlt években volt, hogy megkerestek a blog kapcsán érintettek illetve újságírók. Tudtam segíteni, tanácsokat adtam, nyilatkoztam. Ha pedig valami érdekes történik, akkor jelentkezem, akkor is, ha több év telik el - mint most is. :) 

Csak dühöngök kicsit...

 2015.06.12. 10:49

A napokban (megint) elgondolkodtam azon, mennyi minden nem jár nekünk, ami másoknak igen. Nem arról akar szólni ez a bejegyzés, hogy olyan dolgokra vágyom, ami irreális, az ország és az egészségügy jelen állapota szerint. Tudom, hogy a kassza üres (bár egy kedves ismerősöm szerint inkább "lyukas" - és milyen igaza van). Egyszerűen azt látom, hogy nem látnak, nem tudnak rólunk.

1: Nekünk nem jár támogatás a gyógyszerre. Egyetlen gyógyszerrel tudnak minket kezelni, mármint nem a betegségünket gyógyítani, "csak" az alvásrohamok számát csökkenteni. Ebből egy dobozzal kb. 1500 Ft, ami tényleg nem sok, de egyetlen dobozzal nem elég egész hónapra! Egyéntől függően 3-6 darab kell egy nap! 3-6 doboz havonta! 4500-9000 Ft egy havi adag. Ezt egy alacsonyabb fizetésből nem lehet kigazdálkodni! Nincs támogatás a gyógyszerre, még az alap 50%-os sem. Ebben nekem az (is) fáj, hogy ha szimplán enyhén depressziós lennék, akkor megkapnám a legdivatosabb antidepresszánst is 90%-os kedvezménnyel! És egy enyhe depressziónál, amin egy önismereti, önértékelési és önbecsülési munka sokkal többet segít, igenis jóval súlyosabb a narkolepszia! Nekünk miért nem jár? 

2: Míg a legtöbb gyógyszert fel lehet írni előre 3 hónapra is, a miénket csak 30 napra (és nem lehet 30 napon belül újra felírni). Tehát fixen a 31. napon ott kell ülnünk az alváslaborban (ahol egyébként az orvosok és a nővérek is végtelenül kedvesek, segítőkészek, a lehetőségekhez képest még igyekeznek rugalmasak is lenni, nem az emberi oldallal van itt a baj!), ünnepek, szabadságok, hétvégék esetén számolgatni, sakkozni az idővel, eljönni a munkahelyről... Macerás, fárasztó, pláne ha messze az alváslabor.

3: Adókedvezmény! Az a kb. 5000 Ft, ami havonta sok betegség esetén jár (http://net.jogtar.hu/jr/gen/hjegy_doc.cgi?docid=A0900335.KOR), nekünk nem elérhető. Nem vitatom, hogy azok a betegségek, amik fel vannak sorolva a listában, olyanok, amik súlyosak, nehéz terhet jelentenek. Nem is akarok olyan számításokba bocsátkozni, hogy kinek jobb, kinek rosszabb. Mindenkinek a saját terhe a legnagyobb. De azt hiszem, hogy ha ismernék és komolyan vennék a betegségünket, illetve az azzal járó terheket, akkor nem lenne kérdés, hogy mi is bele kellene, hogy tartozzunk a kedvezményezettek körébe.

Fentiekkel kapcsolatban a végkövetkeztetésem az, hogy kevesen vagyunk és nem irányul ránk elég figyelem, vagy ha valahol mégis megjelenünk, akkor csakis egy vicces filmben, poénelemként, ami nem segíti az ügyünket. Nagyon agyalok azon, hogy hogyan lehetne ezt megoldani. 

 

A Nők Lapja Café kedves újságírónője, Fodor Marcsi keresett meg azzal, hogy nagyon fontos cikksorozatot készít a ritka betegségekről és ennek kapcsán írna a narkolepsziáról is. Mind Kiss Orsika, mind pedig én örömmel mondtunk igent az interjúra. Összességében egy nagyon informatív, szerethető cikk született. Persze elkerülhetetlen, hogy picit bulváros legyen, anélkül nem megy :) ! De szerintem pont megfelelő mértékben bulváros. 

A cikk lényegét nagyon jól megragadta az újságíró hölgy - nevezetesen, hogy ez egy olyan betegség, amit az emberek kinevetnek. Jómagam nem egyszer találkoztam már ilyen reakcióval, illetve az első reakció szionte kivétel nélkül hasonló. "Elalszol? Komolyan? Hát, ez vicces!" Igen, elsőre tényleg annak tűnik és mit tehetnék mást, én is nevetek rajta egyet. De azért elárulom, az esetek nagy részében, például egy alvásroham kezdetén, azért örülnék, ha a gyakorlatban tényleg viccesebb lehetne :) !

Itt olvashatjátok az interjút

Szundisztori 3.

 2014.10.19. 21:47

Egy alvásroham olyan, mintha egy egészséges ember 72 órás alvásmegvonást élne át.

Nagyon sok módszert, trükköt és praktikát kipróbáltam, a gyógyszeres kezelésen kívül, mellette és helyette is.

Kék fényű lámpa: ez a kicsi, könyv méretű lámpa 60 db kék leddel világít, a kék fény azon spektrumával (470 nm), ami az agy szerotonin- és melatonintermelésébe avatkozik bele. Magyarán, ébren tart. Most már kb. egy éve használom, egy feltöltéssel több napig is működőképes. Féltem, hogy a szememnek nem tesz jót, de hosszas netes kutakodás után megtudtam, hogy a szemet a kék fény 435-455 nm közötti spektruma irritálja leginkább (makuladegenerációt okozhat). Egyébként sem szabad nagyon közelről használni, vagy sötétben, napi pár perc csak (2x15 perc) a használata, tehát azt hiszem, nyugodtan használható. Persze a mai világban a számítógépek, okostelefonok kék fénye is rátesz egy lapáttal, éppen ezért a Hoya Bluecontrol lencséjét használom napközben, ami pont ezt a káros fényt szűri ki. Mivel nagy mennyiségben már átfordulhat a dolog és álmosíthat a kék fény, ez a szemüveglencse - akár dioptria nélkül, monitorvédő szemüvegnek elkészítve is - nagyon hasznos lehet.

Napfény: ugyanez, csak "nagyban". Reggel még véletlenül sem lehúzott redőnyök vagy sötétítőfüggöny mögött ébredni. Legjobb, ha kicsit besüt a Nap és ahogy jön fel és lesz egyre világosabb, úgy alkalmazkodik lassan a testünk a nappali létezéshez. Télen, amikor nagy valószínűséggel sötétben ébredünk, a felkelés is nehezebb.

Hideg: óh, igen. Ez az, ami talán a leginkább hatásos nekem. Ebben a cikkben olvastam arról, hogy a hőháztartás valamiféle zavara is együtt jár a narkolepsziával. A bőrt hűteni, a belső hőmérsékletet emelni kell (forró italokkal), így kiegyensúlyozottabbá válunk. Nekem ebből a hideg jött be leginkább. Van egy kis kék zselés tasakom (a Müllerben vettem, 375 Ft ha jól emlékszem, fűthető-hűthető) de például ez, vagy ez is jó lehet. Érdemes betenni a hűtőbe és a tarkóra vagy a fejtetőre tenni, ha éppen borzasztó álmosság, alvásroham gyötör. Bevásárlás közben meg hajolj be a mélyhűtőpultba! Tuti hatás.

Aktív cselekvés: valami, amit szeretünk csinálni! Erre persze nem mindig van lehetőség (például, amikor egy előadáson ülünk), de velem már több alkalommal is előfordult, hogy egy passzív, vagy mozdulatlan cselekvésből (TV, olvasás) aktívba váltottam amikor éreztem, hogy álmosodom - például elkezdtem játszani a kutyusommal - és a roham elmaradt (de olyan is volt, hogy csak késlekedett).

Koffein: amikor még nem tudtam, hogy ez narkolepszia, csak a támadó, borzasztó alvásrohamokat éltem meg, én kis naiv, azt hittem, majd ez segít. Soha nem fogom megbocsájtani magamnak a rengeteg energiaitalt, amit megittam, kétségbeesetten próbáltam segíteni magamon ezzel, de többet ártottam, mint használtam, az biztos. Igazából ha pont a közeledő roham előtt iszom, akkor még használhat is, de az esetek többségében teljesen felesleges. Tabletta formájában is próbáltam (nagyjából ugyanez), de a kávét nem szeretem.

Zöld és fekete tea: fentiek értelmében meglehet, hogy a forró ital úgy általában is használhat, a tea élénkítő erejével pedig ez a hatás fokozódhat, de egy narkolepszia esetében - a kávéhoz hasonlóan - kevés. Ahhoz legalábbis, hogy erre építsük az ébrenmaradásunkat... Mindenesetre egy jó tea mindig jól esik, nem érdemes kihagyni.

Kolosztrum tabletta: a tehén előtejéből készül, immunoglobulint tartalmaz. Ebben a cikkben olvastam, hogy a hipocretin termelését elősegíti az immunoglobulinnal történő kezelés, hát utánanéztem, mi tartalmazza ezt az anyagot. Van injekció, ami persze receptköteles (hepatitis, rubeola, kanyaró kezelésében használatos) és elég kemény mellékhatásai vannak. Az orvosom szerint egyébként gyermekkorban lehet hatásos ez a kezelés, tehát esetemben már nem, de úgy gondoltam, teszek egy próbát a kolosztrummal. Voltak napok, amikor kevesebb rohamom volt, de nem tudtam egyértelműen a kolosztrumnak betudni ezt.

C-vitamin: nagy mennyiségben szedtem (napi 6-8 gramm), de nem lettem tőle éberebb.

Oxigénes/lúgos víz: semmi hatás.

L-karnitin: ez egy teljesítményfokozó szer, ezért nagy reményeket fűztem hozzá, de semmi extra nem történt.

Cukormentes diéta: a ketogén diétát ajánlják, de én annyi húst enni nem tudok, így megpróbáltam a cukrot kiiktatni amennyire csak lehet. Nem mondom, hogy biztosan ettől, de mintha kevesebb rohamom lett volna. Mindenesetre úgysem árt a bevitt cukor mennyiségét csökkenteni.

Béres Antifront tabletta: ha azt látod, hogy a frontokkal a rohamok is jönnek, érdemes lehet megpróbálni.

 

Ennyi, amit végigpróbáltam, szerintem elég szép kis lista. A lényeg, hogy ne fogadd el, hogy "ezen semmi sem segíthet" mert igenis vannak olyan praktikák, amiket alkalmazva igenis csökkenthető a rohamok száma, hossza, erőssége. Ezeket lehet kombinálni is, például az én párom már tudja, hogy reggel sokat segít, ha ablakot nyit és hozza a hűtőtasakomat, illetve felkelés után használom a kék lámpát. Mindent ki kell próbálni, naplózni a rohamokat és akkor egyértelműen látszik, mi az ami segít és mi az, ami nem!

Címkék: Trükkök

Magyarországon csak egy olyan gyógyszer van, amit narkolepsziára adhatnak. Ez a Ritalin nevű gyógyszer, ami nem más, mint egy pszichostimuláns. Korábban volt még a Nuvigil nevű szer, de azt visszavonták (talán egyedi importengedéllyel még beszerezhető, de nem vagyok benne biztos... mellesleg horror ára van).

Mit tudunk a Ritalinról? A szcientológia szekta nagyon támadja, hiszen ez az a szer, amit egyébként gyerekek is szednek (sőt, az elsődleges célcsoport ők) ADHD-ra, vagyis arra a bizonyos figyelemhiányos hiperaktív zavarra, ami az utóbbi években olyan divatos diagnózis lett (nem emlékszem, hogy az én koromban lett volna ilyen, akkor még csak "rossz gyerekek" voltak). A Ritalin őket kezelhetőbbé, nyugodtabbá teszi (bár nem vagyok híve a gyerekek gyógyszerezésének), minket, felnőtteket pedig felpörget. A Született Feleséges első évadában Lynette ebből a szerből szedett be egy csomót, amitől felpörgött, majd kipurcant. Na, ezt a részt pont láttam... Ezek után nem csoda, hogy megijedtem, amikor az orvosom ezt írta fel nekem.

Ezzel szemben mi történt? Elkezdtem szedni és hosszú évek után úgy éreztem, visszakaptam az életemet. Végre nem aludtam el naponta négyszer. Mellékhatással én nem találkoztam - se hányinger, se fejfájás, se szédülés, semmi ilyesmi. Más kérdés, hogy erre a gyógyszerre semmiféle támogatás nincsen, tehát alaphangon 4-8000 Ft-tal kell számolni a havi adag árát és úgy intézni, hogy ezt a bogyót négyóránként be kell venni. Nem tudom, hogy ezt egy munkanélküli (aki a tüneteivel együtt biztos, hogy nehezen kap munkát), vagy egy minimálbéres hogyan gazdálkodja ki, azért erről megkérdezném az illetékeseket.

A Ritalin tehát egy pszichostimuláns. Felpörget, ébren tart. Persze ez egy narkolepsziásnak szükséges minimum. De annak, aki nem az? Annak bizony majdnem úgy hat, mint a Speed. Éppen ezért a gyógyszerre nagyon szigorú szabályok vonatkoznak:

- A receptet két példányban (eredeti és másolat) kapjuk, plusz egy értesítő a patikának, ami 3 hónapig érvényes (tehát 3 hónapig csak ugyanott lehet kiváltani a recepteket).
- A recept mindössze 3 munkanapig (!!!) érvényes.
- A patikában csak személyesen válthatjuk ki, személyi igazolvánnyal, a számát feltüntetve a recepten.
- A patika a rendelés után köteles páncélszekrényben őrizni a szert (nem ez az egyetlen ilyen).
- Csak gyógyszerész adhatja ki, asszisztens nem.
- Egyszerre maximum 1 havi adagot írnak fel, amit 30 napon belül nem lehet ismételni.

Nagyon vacak érzés, hogy nem elég nekem a magam baja, még ezt a macerát is folyton végig kell csinálni, ami gyakran nagyon komoly szervezést igényel, főleg munka mellett. Arról nem is beszélve, amikor mentem a patikába, ahol jó hangosan ordították, hogy a "drogos szekrényben van!" - pont úgy éreztem magam, mint valami drogbáró (én emiatt inkább távolabbi, de sokkal barátságosabb patikára váltottam).

Mindezek ellenére azt mondom, hogy igenis megéri. Főleg egy olyan időszakban, amikor teljesíteni kell, de a rohamok miatt ez nem lehetséges. Akkor egy áldás. Viszont a nőknek egyszercsak bekövetkezhet egy olyan időszak, amikor nem ildomos szedni a tablettát. Várandósság alatt ugyanis a magzatnak agy- és csontfejlődési rendellenességeket okozHAT (nem bizonyított, volt aki szedte végig és nem volt baj). Tehát ha gyermeket tervezünk, akkor olyan egyéb kezelési módokat kell választani, amik nem gyógyszeresek (erről később). Nem reménytelen!

 

Címkék: Gyógyszer

Szundisztori 2.

 2014.09.17. 20:33

Ma nagyon bosszantó alvásrohamom volt. Miközben dolgoztam, a monitor előtt jött rám a roham (mindenki tudja, hogy miért, szerencsém van, mert teljesen elfogadják). Ahogy ott ültem, küzdve a rohammal, nem teljesen alvó állapotban, de bármiféle mozdulatra képtelenül, egy légy szálldogált a fejem körül. Nagyon idegesítő volt, mert nem tudtam tenni ellene, de közben éreztem a jelenlétét és nagyon idegesítő volt. Ahogy magamhoz tértem, le is csaptam a kis mocskot:) !

Szundisztori 1.

 2014.07.29. 20:06

Nekem nagyon bevált az a módszer, hogy feljegyzem a rohamokat, így nyomon tudom követni, mikor van jobb, mikor rosszabb időszakom.

Épp ma számolgattam, hogy idén eddig kb. 150 rohamom volt. 7 hónap alatt, az több, mint havi 20 roham. 15-20 perces rohamokkal kell számolni, hát mit mondjak, nem kevés...

 

Címkék: Én sztorim Szundisztori

süti beállítások módosítása